Desde la Comunidad de Investigación, recibimos muchas preguntas sobre quiénes somos, cómo funcionamos y, sobre todo, qué ocurren con tus datos. Por eso, hemos preparado este artículo para responder a las dudas más frecuentes y ofrecerte la información que necesitas para sentiros seguros e informadas.
¿Quiénes somos?
Somos una comunidad de pacientes en línea dedicada a conectar pacientes con la investigación médica. En nuestro contexto, esta investigación médica incluye:
- Ensayos clínicos que buscan mejorar la salud y el desarrollo de nuevos tratamientos.
- Estudios observacionales
- Encuestas y cuestionarios que recogen la opinión de pacientes sobre tratamientos o atención recibida, identifican necesidades no cubiertas y evalúan síntomas y otras condiciones de su vida diaria.
- Recogida de datos para la investigación.
- Investigación en calidad de vida y experiencia del paciente.
- Divulgación y participación, mediante boletines con avances científicos y resultados de estudios o talleres o charlas informativas sobre ensayos y tratamientos.
Nuestra prioridad es el bienestar de los participantes: que su voz sea escuchada, que participen de manera voluntaria y que reciban toda la información que neceisten para decidir.
Protección de Datos: Tu Privacidad es Nuestra Prioridad
Como empresa europea, cumplimos con el Reglamento General de Protección de datos (RGPD), que garantiza el uso seguro y responsable de tu información.
Para más información, te invitamos a echar un vistazo en esta infografía que hemos preparado sobre los datos, para qué los necesitamos y cómo los almacenamos:
No olvides que siempre puedes solicitar acceso, rectificación, eliminación, restricción, oposición o portabilidad de tus datos escribiéndonos a dpo@jameslindcare.com
Tus datos se almacenan en Dinamarca y solo se conservan el tiempo estrictamente necesario.
Ensayos Clínicos: Lo que debes saber
Ya hemos escrito algunos artículos en el pasado sobre los ensayos clínicos, pero te volvemos a hacer una breve explicación de cosas que debes saber:
- La participación es 100% voluntaria y sin compromiso.
- Puedes cancelar tu participación en el ensayo en cualquier fase del mismo.
- Los ensayos se realizan bajo estrictos controles éticos y médicos.
- Todos los estudios son revisados y aprobados por comités éticos y organismos sanitarios
- Los pacientes no son «ratas de laboratorio», sino personas que contribuyen a la ciencia y al desarrollo de nuevos tratamientos.
No somos una Farmacéutica y tampoco una asociación de pacientes
No vendemos medicamentos. No somos una farmacéutica, sino una comunidad que conecta a los pacientes con ensayos clínicos de manera fácil, segura y accesible. Nuestro objetivo es facilitar la investigación médica poniendo siempre al paciente en el centro.
Por otro lado, no somos una asociación de pacientes ya que la Comunidad de Investigación se limita a una comunidad de personas que comparten un interés común (la investigación médica), unida en línea en este caso para intercambiar experiencias, apoyarnos mutuamente y compartir información. También funcionamos de manera más flexible y participativa.
Si estás interesado/a en formar parte de la Comunidad de Investigación, solo tienes que hacer click en el siguiente enlace: Registrarse – Comunidad de investigacion
Formar parte de nuestra comunidad nos supone ningún tipo de coste y lo mismo pasa con el compromiso.
Si tienes cualquier duda, puedes escribirnos a info@comunidaddeinvestigacion.es