Respirar sin miedo: la historia de Carmen, y su cambio gracias a la investigación.

Carmen tiene 30 años, vive en Valencia y trabaja como psicóloga en una fundación donde realiza talleres con niños, adolescentes y personas adultas. Desarrolló asma severo a los 18 años, tras una neumonía. 

Sin embargo, su historia cambió hace dos años, cuando se interesó por participar en un ensayo clínico sobre asma severo, un proyecto en el que trabajamos desde la Comunidad de Investigación de James Lind Care. Luis de Luna, nuestro enfermero de investigación de la Comunidad de Investigación, la contactó después de revisar su cuestionario y confirmar que sus respuestas encajaban con los criterios del estudio.

Hoy, Carmen nos cuenta cómo ha pasado de necesitar parar cada dos pasos para respirar a hacer Crossfit y recuperar su energía e ilusión.

¿Cómo se enteró de la posibilidad de participar en el ensayo clínico?

Por Facebook, haciendo scroll. Vi un post que decía “investigación sobre el asma” y pensé: “uy, me voy a apuntar”. Lo típico que a veces crees que puede no ser real, pero decidí hacer la encuesta. Al poco tiempo me llamó Luis, me hizo varias preguntas por teléfono y fue todo fue muy bien. Me atendió genial, me entendió perfectamente, y me derivó al centro correspondiente.

¿Había tenido antes contacto con la investigación médica?

Sí, durante la carrera participé varias veces en proyectos de investigación de mis compañeros. Pero esta vez era distinto: cuando lo conté, mi familia y mis amigos me decían “¿cómo te vas a meter en eso?”. Yo lo tenía claro: si nadie participa, nunca habrá nuevos tratamientos. Pensaba:
“¿y si participo y mejoro mucho?”

Solo veía ventajas, no veía pérdidas en esa lógica.  

¿Cómo era su situación antes de aquello?

Desarrollé asma a los 18 años, después de una neumonía durante un viaje a Praga. Hasta entonces había sido una chica muy activa, no paraba quieta, hacía de todo. Pero a partir de ese momento, mi vida cambió por completo. De repente, lo que antes era normal —caminar rápido, subir escaleras, hacer deporte— se convirtió en un reto.

Durante casi diez años viví atrapada en un bucle de medicación, visitas médicas y urgencias. Necesitaba oxígeno con frecuencia, tomaba corticoides, aerosoles, pastillas para la alergia… Y nada parecía funcionar. 

Lo peor era que no veía una salida. Veía a algunas amigas con asma hacer deporte y me frustraba muchísimo. Pensaba: “¿Por qué ellas sí y yo no?”. Llegué a creer que estaría toda mi vida así, dependiendo de la medicación y sin poder hacer nada.

Iba a urgencias una o dos veces al mes. Ya conocía el procedimiento de memoria: los aerosoles, el oxígeno, los pinchazos de corticoides… Hasta llegué a planificar mis crisis. Decía: “Vale, me quedan dos días para ir a urgencias”. Sabía perfectamente lo que iba a pasar y cuánto tiempo iba a tardar en volver a casa.

Hubo momentos muy duros. Recuerdo una vez que fui sola al centro de salud porque no podía más, y la médica me dijo que no podía dejarme conducir hasta el hospital, que era peligroso. Me mandaron en ambulancia porque me ahogaba muchísimo.

También me afectó mucho a nivel social. Mis amigas ya bromeaban diciendo: “¿Acabaremos hoy en urgencias?”. Una vez, estando en un bar con cachimbas, me empecé a ahogar y acabamos en urgencias a las cuatro de la mañana. Otra vez, antes de un viaje a Bilbao, fui a urgencias unos días antes solo para poder llegar bien.

Mi vida giraba en torno al asma. Mi mesita de noche parecía una farmacia: inhaladores, pastillas, aerosoles. Y el ventolín era mi compañero constante. No podía salir de casa sin él, aunque no lo usara. Era una cuestión de seguridad mental: si lo olvidaba, sentía que me iba a pasar algo malo. Fueron años muy difíciles, tanto físicamente como mentalmente.

Vivir con esa sensación constante de no poder respirar, te cambia completamente la forma de ver la vida. 

¿Cómo fue el proceso una vez se interesó por el estudio?

Después de la llamada, me citaron en el Hospital Clínico de Valencia para hacerme las pruebas. Estaba muy ilusionada, pero justo la semana anterior había tenido una crisis fuerte y me habían puesto corticoides. Así que, cuando llegué, los resultados salieron mucho mejor de lo que era mi estado real. Eso me dejó fuera del ensayo, y me dio muchísima pena.

Sentí que me había quedado a las puertas de algo que podía cambiarme la vida.

Pero, curiosamente, ese mismo día las cosas empezaron a cambiar. La enfermera que me atendió se dio cuenta de mi situación y me derivó para que me hicieran un seguimiento con una neumóloga del Clínico. Y ese fue el verdadero punto de inflexión.

Recuerdo perfectamente que me cambiaron la medicación ese mismo día. Pasé de usar varios inhaladores y pastillas a tener solo uno, una vez al día. Y fue increíble cómo, poco a poco, empecé a notar la diferencia. La adherencia al tratamiento fue mucho mejor, y cada seis meses iba a revisión para ajustar la medicación. En cuestión de semanas ya me sentía otra persona.

¿Qué sintió al no poder participar finalmente en el estudio clínico?

Me dio muchísima pena. Pero, aunque no entré, gracias a ese proceso llegué al equipo médico que sí me ha ayudado. Fue como no entrar en la carrera que quieres con 18 años, pero que luego te lleva a otra oportunidad que te cambia.

¿Qué cambios ha notado en su salud desde entonces?

Impresionantes. Ya no necesito el ventolín, y de hecho se me han caducado varios porque no los uso. Puedo salir de casa sin miedo, hacer rutas por la montaña o incluso hacer crossfit. Es una nueva vida. Y bueno, emocionalmente me siento muchísimo mejor. Soy otra persona, que puede hacer cosas que para todo el mundo eran “normales” pero que para mí eran imposibles.

Siento como haber renacido. 

¿Qué le diría a otras personas que tienen dudas sobre participar en un ensayo clínico?

Que se apunten sin dudarlo. Participar puede ayudarte a ti y también a muchas otras personas. Si nadie lo hace, la ciencia no avanza.

A veces pensamos que no servirá de nada, pero participar puede abrir la puerta a tratamientos que cambian vidas, como la mía.

Quizá no veas un anuncio que diga “Investigación para curar el cáncer“, pero sí puedes contribuir a que personas como yo puedan volver a hacer deporte o no tengan que ir a urgencias cada dos por tres.

¿Cómo ve ahora el papel de la investigación médica?

Fundamental. Si no fuera por la investigación, seguiría igual. Gracias a ese proceso, aunque no participé directamente en el ensayo, recibí una atención que me cambió la vida.

¿Qué espera para el futuro?

Solo poder mantener una vida normal. No quiero correr una maratón, solo disfrutar de conocer una nueva ciudad, de hacer planes con mi pareja, mi hermana o con mi madre sin “la última del grupo”.

¿Algo que quiera añadir?

Quiero agradecer muchísimo a Luis, que me atendió tanto al principio como al final. Fue encantador, muy cercano, y me hizo sentir escuchada y comprendida.